Multiple Sclerose Registratie

De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) is de wetenschappelijke beroepsvereniging van neurologen en neurologen in opleiding. Zij richt zich met name op alles wat met kwaliteit van zorg heeft te maken, bijvoorbeeld ontwikkelen van richtlijnen, scholing en patiëntenvoorlichting.

Patiënten met Multiple Sclerose (MS) worden in alle ziekenhuizen in Nederland behandeld. Het is een ziekte die erg in de belangstelling staat vanwege de nare gevolgen voor patiënten die eraan lijden. Er wordt veel onderzoek gedaan naar behandelmethoden en medicatie. Vanuit de vereniging is, in samenspraak met haar gesprekpartners (overheid, zorgverzekeraars, patiëntenvereniging) de wens ontstaan om voor MS patiënten een klinische registratie op te zetten om de kwaliteit van zorg inzichtelijk te maken. Hiermee kunnen alle MS gevallen worden geregistreerd inclusief de behandeling(en) die wordt toegepast en kan het verloop, onder andere in de vorm van de effecten van de gekozen behandeling bij een patiënt, worden gevolgd, hetgeen voor wetenschappelijk onderzoek van grote waarde is.

IVZ is gevraagd een dergelijke registratie op te gaan zetten en beheren met als doel te komen tot een registratie die zo min mogelijk handelingen vraagt van de betrokkenen maar data oplevert voor verder kwaliteitsonderzoek en rapportage. In oktober 2017 is een pilot met een tiental ziekenhuizen uitgevoerd; in het voorjaar van 2018 is de registratie definitief van start gegaan. Eind januari 2019 zijn er bijna 40 zorgaanbieders bij het project aangesloten en inmiddels ca. 250 patiënten geïncludeerd.

De MS Registratie zal namens de NVN worden uitgevoerd door de Stichting Registratie Neurologie (SRN).

 

De MS Registratie is voor geautoriseerde gebruikers bereikbaar via: https://ms.sivz.nl